¡Mi hij@ es especial...! EL IMPACTO FAMILIAR

"Un hijo especial no debe significar angustia, culpa, frustración, tristeza, fracaso desanimo, autocompasión, rechazo y negación. Por el contrario, debería significar amor, desafío, orgullo, integración y felicidad". Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, repulsa, negación, rabia, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de niños especiales ya han pasado por lo mismo, han conseguido sobre ponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Las experiencias suelen ser diferentes: En el Diagnóstico: En la mayoría de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es especial después de haber recorrido a varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora.

Negación

En la que la familia en general y los padres en particular se niegan a aceptar el diagnostico. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad o si lo hacen no con el rigor que deben hacerlo.

La Impotencia

Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo autista puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos: a) El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar. b) El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles. c) La falta de información y el miedo a lo desconocido. Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla".

Culpa-Enfado

Cuando el niño es diagnosticado comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa. El enfado es una resultante natural de la culpa y va dirigida contra todo, contra los médicos por no diagnosticar a tiempo, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su espos@ por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo por ser autista. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.

Pérdida

Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera.

Autocompasión:

1. Querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo;
2. otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes.;
3. en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.

Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema. Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc. que sean capaces de cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible. Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al niño; y establecer una rutina de actividades para el niño. Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayoría de las actividades de los demás. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes".

• Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados.
• Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético. En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptará a la situación.
• Hay que tener cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algún miembro de la familia. Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es autista, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.

Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberían marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de ánimo en un modo permanente de actuación y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser:  Negador.  Autocompasivo.  Protector. Culpable: Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al niño especial, ocultándole todos los problemas que puedan haber. Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo especial. Suelen darse combinaciones de estos papeles. Con respecto a los hermanos, hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas características distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.

Ante todo problema debe prevalecer la unión familiar ,

cada integrante debe desempeñar roles. Hay que tener en cuenta que los padres son la pieza principal para que todo avance bien, pero Tú madre-padre, para que estén fortalecidos psicológicamente deben de tener un espacio para encontrarse consigo mismo, luego como pareja, para después dar a los demás lo que necesiten.